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L’AFM-Téléthon est une association de malades et de parents de malades qui mène un combat sans relâche contre des maladies génétiques, rares, évolutives et lourdement invalidantes. Ses militants ont un objectif prioritaire : Vaincre la maladie.

L’AFM-TELETHON

1 – Son histoire

En 1958, une poignée de parents révoltés contre l’ignorance et l’impuissance de la médecine et de la science face aux maladies neuromusculaires qui touchent leurs enfants, décident de créer l’Association Française pour la Myopathie (AFM). Yolaine de Kepper, mère de sept enfants, dont quatre atteints par la myopathie de Duchenne, est la fondatrice et la première présidente de l’Association.

L’AFM se bat alors pour faire reconnaître des maladies délaissées par les pouvoirs publics et mal connues des médecins et des chercheurs.

En 1976, l’Association est reconnue d’utilité publique.

Les premières victoires de l’Association :

En 1969, les myopathies sont prises en charge à 100 % par la Sécurité sociale.
En 1972, L’AFM introduit les premiers fauteuils roulants électriques en France et se bat pour leur prise en charge par la Sécurité sociale (1977).

Dans les années 80, les myopathies commencent à sortir de l’ombre.

En 1981, l’AFM crée son premier conseil scientifique, le début d’un partenariat inédit entre les malades, les chercheurs et les médecins.

En 1986, un jeune chercheur annonce, lors du deuxième colloque scientifique organisé par l’Association, la découverte du gène responsable de la myopathie de Duchenne. Cette découverte sera déterminante pour l’AFM qui décide de faire de la recherche génétique le fer de lance de son action pour guérir.

La même année, Bernard Barataud, alors président de l’AFM, et Pierre Birambeau, directeur du développement, tous deux pères de garçons atteints d’une myopathie de Duchenne, sont à l’origine de la création du Téléthon en France.

À la demande de Bernard Barataud, et avec l’approbation du conseil d’administration de l’AFM, Pierre Birambeau part aux États-Unis, en 1986, avec sa famille. Sa mission ? Etudier le Téléthon américain, un marathon télévisuel caritatif porté, depuis 1966, par le comédien Jerry Lewis.

Convaincus que le Téléthon est la solution pour sortir les maladies rares de l’oubli et disposer des moyens de les combattre, les deux pères proposent à l’AFM de transposer en France le concept américain et d’organiser un Téléthon français.

Le 4 décembre 1987, à 20 heures 30, la musique du générique du Téléthon retenti pour la première fois à la télévision, sur Antenne 2.

L’émission obtient un succès retentissant. La collecte dépasse 175 millions de francs (29,7 millions d’euros), soit trois fois plus que le montant espéré. Le compteur qui ne comporte que huit chiffres, doit être complété par un neuvième panneau écrit à la main !  

2 – Ses combats

Le combat pour guérir

L’AFM crée son premier laboratoire, Généthon, pionnier de la génétique et de la thérapie génique pour les maladies rares. Entre 1992 et 1996, Généthon publie et met à la disposition de la communauté scientifique les premières cartes du génome humain. C’est le point de départ du décryptage du génome humain achevé en 2003.

De la recherche aux traitements

Dès les années 90, l’AFM-Téléthon se lance un défi incroyable : utiliser les gènes comme médicaments pour guérir des maladies incurables. En 2000, le premier succès mondial de la thérapie génique pour les bébés-bulle, obtenu par l’équipe française du Pr Alain Fischer (hôpital Necker-enfants malades) avec le soutien du Téléthon, renforce l’AFM-Téléthon dans sa détermination à impulser le développement des thérapies innovantes.  A partir de 2007, les succès se multiplient pour des maladies rares du système immunitaire, du sang, du cerveau, de la vision et, plus récemment, des muscles.

Aujourd’hui, une véritable révolution de la médecine est en marche à travers le monde. Elle change le monde des maladies rares et sauve la vie d’enfants autrefois condamnés.

L’AFM-Téléthon soutient 41 essais en cours ou en préparation pour 32 maladies différentes. 

3 – Le Téléthon

Entre défis fil rouge, mobilisation des villes ambassadrices, exploits des bénévoles… le Téléthon a su mobiliser les Français, dans toutes les villes et villages de France, et à l’étranger autour du combat des malades et des familles. Traversées en slackline, défis sportifs, mobilisation de 100 villes et villages, réalisation d’une écharpe de plus de 3km, confection de la plus longue tarte du monde ou de milliers de crêpes, ascension d’un sommet de 3637 m ou vol en montgolfière…

Les parrains du Téléthon

Le comédien américain Jerry Lewis est le parrain du premier Téléthon, en 1987. Depuis, chaque année, une nouvelle personnalité apporte son soutien au Téléthon en devenant parrain ou marraine de l’édition. Son but : porter la cause des maladies rares sur le devant de la scène et contribuer à faire monter le compteur de dons le plus haut possible.

Au fil des années, de nombreuses personnalités ont parrainé le Téléthon : Soprano, Matt Pokora, Jean-Paul Rouve, Pascal Obispo, Zazie, Marc Lavoine, Garou, Patrick Bruel, Franck Dubosc, Gad Elmaleh, Anne Roumanoff, Daniel Auteuil, Gérard Jugnot, Thierry Lhermitte, Yannick Noah, Pierre Perret, Alain Delon… Vianney est le parrain de l’édition 2023

Les montants collectés pour le Téléthon

Depuis le premier Téléthon en 1987, la générosité des Français ne s’est jamais démentie. Chaque année, ils renouvellent leur soutien au combat contre la maladie. D’années en années, leur générosité permet à l’AFM-Téléthon de faire avancer la recherche, d’améliorer le parcours de soins des malades et de leur proposer, grâce aux Référents Parcours de Santé, un accompagnement, près de chez eux, à toutes les étapes de la maladie. Il contribue aussi à la reconnaissance des maladies rares et à l’émergence de thérapies innovantes pour ces maladies longtemps considérées comme incurables.

Le collecte du Téléthon 2022 s’est élevée à 90 839 067 €.

4 – Le téléthon aujourd’hui

• Près de 215 000 bénévoles et 50 000 associations engagés sur le terrain
• Près de 13 000 communes mobilisées
• 30 heures d’émission télévisée sur France Télévisions
• 90 partenaires nationaux qui chaque année renouvellent leur engagement
• Un dispositif digital sur les réseaux sociaux avec le Téléthon Gaming, le Téléthon Challenge et une émission en direct sur YouTube

 

 

 

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