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L’AFM-Téléthon est une association de militants, malades et parents de malades, concernés par des maladies génétiques, rares, évolutives et lourdement invalidantes, les maladies neuromusculaires. Elle est née d’une conviction et d’une volonté : guérir des maladies longtemps considérées comme incurables.

1. HISTOIRE DE L’AFM-TELETHON

En 1958, une poignée de parents révoltés contre l’ignorance et l’impuissance de la médecine et de la science face aux maladies neuromusculaires qui touchent leurs enfants, décident de créer l’Association Française pour la Myopathie (AFM). Yolaine de Kepper, mère de sept enfants, dont quatre atteints par la myopathie de Duchenne, est la fondatrice et la première présidente de l’Association.

Yolaine de Kepper, le combat pour exister | #60ansdeconquêtes Ep. 1

L’AFM se bat alors pour faire reconnaître des maladies délaissées par les pouvoirs publics et mal connues des médecins et des chercheurs.

Les premières victoires de l’Association :

1969: les myopathies sont prises en charge à 100 % par la Sécurité sociale.

1972: L’AFM introduit les premiers fauteuils roulants électriques en France et se bat pour leur prise en charge par la Sécurité sociale (1977).

1976: l’Association est reconnue d’utilité publique.

1986: un jeune chercheur annonce, lors du deuxième colloque scientifique organisé par l’Association, la découverte du gène responsable de la myopathie de Duchenne. Cette découverte sera déterminante pour l’AFM qui décide de faire de la recherche génétique le fer de lance de son action pour guérir.

Entre 1992 et 1996, Généthon publie et met à la disposition de la communauté scientifique les premières cartes du génome humain. C’est le point de départ du décryptage du génome humain achevé en 2003.

Dès les années 90, l’AFM-Téléthon se lance un défi incroyable : utiliser les gènes comme médicaments pour guérir des maladies incurables. A partir de 2007, les succès se multiplient pour des maladies rares du système immunitaire, du sang, du cerveau, de la vision et, plus récemment, des muscles.

2. HISTOIRE DU TELETHON

1986 : Bernard Barataud, alors président de l’AFM, et Pierre Birambeau, directeur du développement, tous deux pères de garçons atteints d’une myopathie de Duchenne, sont à l’origine de la création du Téléthon en France. Ils proposent à l’AFM de transposer en France le concept américain du Téléthon, marathon télévisuel caritatif porté, depuis 1966, par le comédien Jerry Lewis. et d’organiser un Téléthon français.

Ils sont convaincus que c’est la solution pour sortir les maladies rares de l’oubli et disposer des moyens de les combattre,

1987 : le premier Téléthon, un exploit et le début d’une aventure unique
Le 4 décembre 1987, à 20 heures 30, la musique du générique du Téléthon retenti pour la première fois à la télévision, sur Antenne 2. En direct des studios de Radio France, Michel Drucker, Claude Sérillon, Gérard Holtz et Jacques Chancel se relaient pendant 28 heures non-stop, avec le parrain Jerry Lewis. C’est la plus longue émission jamais produite en France ! L’émission obtient un succès retentissant. La collecte dépasse 29,7 millions d’euros

30 ans de mobilisation TLT

Les parrains du Téléthon

Le comédien américain Jerry Lewis est le parrain du premier Téléthon, en 1987. Depuis, chaque année, une nouvelle personnalité apporte son soutien au Téléthon en devenant parrain ou marraine de l’édition. Son but : porter la cause des maladies rares sur le devant de la scène et contribuer à faire monter le compteur de dons le plus haut possible.

Au fil des années, de nombreuses personnalités ont parrainé le Téléthon : Soprano, Matt Pokora, Jean-Paul Rouve, Pascal Obispo, Zazie, Marc Lavoine, Garou, Patrick Bruel, Franck Dubosc, Gad Elmaleh, Anne Roumanoff, Daniel Auteuil, Gérard Jugnot, Thierry Lhermitte, Yannick Noah, Pierre Perret, Alain Delon…

Les montants collectés pour le Téléthon
Depuis le premier Téléthon en 1987, la générosité des Français ne s’est jamais démentie. Chaque année, ils renouvellent leur soutien au combat contre la maladie. D’années en années, leur générosité permet à l’AFM-Téléthon de faire avancer la recherche, d’améliorer le parcours de soins des malades et de leur proposer, grâce aux Référents Parcours de Santé, un accompagnement, près de chez eux, à toutes les étapes de la maladie. Il contribue aussi à la reconnaissance des maladies rares et à l’émergence de thérapies innovantes pour ces maladies longtemps considérées comme incurables.

La collecte du Téléthon 2023 s’est élevée à 92 905 533 €.

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